Common data elements for disorders of consciousness: recommendations from the working group on hospital course, confounders, and medications

Abstract

La convergencia de un equipo interdisciplinario de especialistas en cuidados neurocríticos para organizar la Campaña Curing Coma es el primer esfuerzo de este tipo para coordinar los esfuerzos de investigación nacionales e internacionales destinados a una comprensión más profunda de los trastornos de la conciencia (DoC). Este proceso de comprensión incluye investigación traslacional desde el laboratorio hasta la cabecera del paciente, descripciones de los sistemas de prestación de atención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y marcos éticos. Se consideró que la descripción y medición de diversos factores de confusión relacionados con la atención hospitalaria era fundamental para promover una investigación significativa en pacientes con DoC. La atención hospitalaria interdisciplinaria varía inherentemente en las distintas áreas geográficas, así como en los centros médicos comunitarios y académicos. El acceso a tecnologías de monitoreo, consultas con especialistas (médicos, de enfermería, farmacéuticos, respiratorios y de rehabilitación), recursos de personal, unidades de cuidados intensivos y agudos especializados, medicamentos especializados y procedimientos quirúrgicos, de diagnóstico e intervención específicos, y diagnóstico por imágenes es variable, y el impacto en los resultados del paciente en términos de DoC es en gran medida desconocido. La heterogeneidad de las causas de la enfermedad de Crohn es la fuente de cierta variabilidad esperada en la atención y el tratamiento de los pacientes, lo que hizo necesario el desarrollo de una nomenclatura común y un conjunto de elementos de datos para una medición significativa en todos los estudios. La adherencia a las pautas en el caso de un accidente cerebrovascular hemorrágico y una lesión cerebral traumática grave también puede ser variable debido a los niveles moderados o bajos de evidencia para muchas recomendaciones. Este artículo describe el proceso de desarrollo de elementos de datos comunes para la evolución hospitalaria, los factores de confusión y los medicamentos para agilizar las definiciones y las variables que se deben recopilar para los estudios clínicos de la enfermedad de Crohn.