Relación entre la experiencia de escolarización y las dimensiones de calidad de vida en un niño con parálisis cerebral de 9 años: Estudio de caso

Abstract

​El estudio de la calidad de vida desde la perspectiva holística del desarrollo infantil ha tomado mayor relevancia en los últimos 20 años, evidenciando la importancia de conocer a profundidad, a las personas que se ven afectadas por las circunstancias de una sociedad cambiante, en este caso, a los niños en condición de discapacidad. En esta investigación de enfoque cualitativo con alcance descriptivo, se pretende comprender las particularidades de un niño con parálisis cerebral de 9 años, escolarizado en la ciudad de Bogotá, describiendo su experiencia de escolarización en relación con la percepción de su calidad de vida, a partir del estudio de su contexto y su opinión sobre la satisfacción en los dominios de la calidad de vida a través de las narrativas propias de una entrevista y una encuesta. Como resultado, esta investigación describe y asocia estas experiencias comunicadas por su protagonista, identificando las fortalezas, barreras y facilitadores que puede encontrar un niño con parálisis cerebral y de esta manera plantear acciones que, desde los ecosistemas sociales, atiendan a sus necesidades y a las del común de la población con discapacidad, teniendo siempre como hoja de ruta los dominios de la calidad de vida de Schalock y Verdugo. En conclusión, se determina que es importante obtener la percepción de calidad de vida desde los niños protagonistas para deshacer la perspectiva adulto centrista y así generar cambios en los entornos que permitan el disfrute de su infancia, así mismo, para el caso estudiado se reconoce el valor de la familia y los vínculos sociales dentro de los roles que ejerce el niño, adicional al equilibrio esperado de todos los dominios, para la manifestación personal de su felicidad.

The study of quality of life from the holistic perspective of child development has taken on greater relevance in the last 20 years, evidencing the importance of knowing in depth who is affected by the circumstances of a changing society, in this case children in disability condition. In this research with a qualitative approach with a descriptive scope, to understand the particularities of a 9-year-old child with cerebral palsy, schooled in the city of Bogotá, describing his experience of schooling in relation to the perception of his quality of life, based on the study of their context and his opinion on satisfaction in the domains of quality of life through the narratives of an interview and a survey .As a result, this research describes and associates these unique experiences, communicated by its protagonist, identifying the strengths, barriers and facilitators that a child with cerebral palsy may encounter and thus propose actions that, from social ecosystems, meet their needs and those of the child common of the population with disabilities, always having as a focus on the quality of life domains of Schalock and Verdugo. In conclusion, it is determined that it is important to obtain the perception of quality of life from the protagonist children to undo the adult-centered perspective and thus generate changes in the environments that allow the enjoyment of their childhood, likewise for the case studied, the value of the family and social ties within the roles exercised by the child is recognized, in addition to the expected balance of all domains, for the personal manifestation of their happiness.