Cuidadores de niños con parálisis cerebral grave y uso de tecnología de asistencia para la movilidad y sedestación

Abstract

Objetivo: Describir las características de los cuidadores de niños con parálisis cerebral grave (PC) y los diferentes tipos de ayudas técnicas que utilizan para el posicionamiento y la movilización. Materiales y métodos: Estudio observacional, descriptivo, de corte transversal, en el que se aplicó un cuestionario a 94 cuidadores que asistieron a Rehabilitación en la Clínica Universidad de la Sabana (CUS) y el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt (IOIR) durante enero de 2010 a julio de 2011. Resultados: El promedio de edad de los niños fue de 8,34, y el de los cuidadores fue de 37,53, con una desviación estándar de 9,32 años. En ambas instituciones los cuidadores únicamente se dedicaban al cuidado del niño (70,73% en CUS y 64,15% en IOIR). El 60,64% de los niños con PC no estaban escolarizados. Los niños del IOIR utilizaron silla de ruedas manual en un 67%, silla baño en un 56% y bipedestadores en un 37%; y en la CUS silla coche en un 58,5%, silla de ruedas manual en un 43,9% y bipedestadores en un 24,4%. La forma de adquisición de la mayoría de dispositivos fue a través de Empresas Promotoras de Salud del Sistema de Seguridad Social de Colombia. Discusión: Las características sociodemográficas de los cuidadores y clínicas de los niños, así como el tipo de ayudas técnicas, fueron muy similares a las descritas por otros autores. Sin embargo, la principal actividad de la mayoría de los cuidadores fue únicamente el cuidado del niño. Pese a la normativa legal vigente en Colombia, que excluye estas ayudas del Plan Obligatorio de Salud, generalmente los cuidadores emplean mecanismos legales para poder acceder a estas