Evaluación de una estrategia formativa entre iguales en fibromialgia. Un análisis de género

Abstract

La fibromialgia es una enfermedad crónica altamente feminizada que requiere mayor autonomía y autoeficiencia en el manejo de los cuidados. Objetivo: evaluar, desde una perspectiva de género, la estrategia formativa de pacientes con fibromialgia de la Escuela de Pacientes, basada en la formación “entre iguales”. Método: estudio cuantitativo, con diseño cuasiexperimental pretest- postest, con 600 participantes con fibromialgia. Se utilizó un cuestionario adaptado del Programa de Paciente Experto de la Universidad de Stanford que recoge las variables: salud autopercibida, estrés emocional, calidad y hábitos de vida, limitaciones, relación con el personal sanitario y autoeficiencia. Se empleó el análisis bivariado y multivariado y análisis del cambio entre pretest/postest. Resultados: los participantes en la formación (98 % mujeres) describieron un mal estado de salud, con altos niveles de cansancio, dolor y limitaciones, con diferencias significativas en función del perfil sociodemográfico. Tras la formación, mejoró el estrés emocional y los hábitos de vida, se redujeron las visitas médicas y aumentó el automanejo de la enfermedad. Conclusión: la formación entre iguales representó una estrategia educativa eficiente y un espacio óptimo para reforzar el compromiso y apoyo social, con resultados positivos para la salud emocional y autoconfianza de las mujeres con fibromialgia.

Fibromyalgia is a chronic disease found more commonly in women that requires a greater autonomy and self-sufficiency in care management. Objective: To evaluate, from a gender perspective, the strategy for training fibromyalgia patients from the School of Patients, based on training “between peers”. Method: Quantitative study before and after testing, with 600 participants with fibromyalgia. A questionnaire adapted from the Expert Patients Programme at Standford University that includes the following variables: self-perceived health, emotional stress, quality and lifestyle, limitations, relationship with the health care personnel and self-efficacy. The bivariate and multivariate analysis was used, as well as the analysis of change between pre-test/post-test. Results: Participants in the training (98% women) described a poor health, with high levels of fatigue, pain and limitations, with significant differences according to the sociodemographic profile. After the training, emotional stress and lifestyle improved, the number of visits to the doctor dropped and disease self-management increased. Conclusion: Training between peers represented an effective education strategy and an optimal opportunity to reinforce social commitment and support, with positive results for the emotional health and self-confidence of women with fibromyalgia.

A fibromialgia é uma doença crônica altamente feminizada que requer maior autonomia e autoeficiência na gestão dos cuidados. Objetivo: avaliar, sob uma perspectiva de gênero, a estratégia formadora de pacientes com fibromialgia da Escola de Pacientes, baseada na formação “entre iguais”. Método: estudo quantitativo pré-teste e pós-teste, realizado com 600 participantes na formação sobre fibromialgia. Utilizou-se um questionário adaptado do Programa de Paciente Especializado da Stanford University, que coleta as variáveis: saúde autopercebida, estresse emocional, qualidade e hábitos de vida, limitações, relação com o pessoal sanitário e autoeficiência. Empregou-se a análise bivariada e multivariada, e a análise da mudança entre pré-teste e pós-teste. Resultados: os participantes na formação (98% mulheres) descreveram um mau estado de saúde, com altos níveis de cansaço, dor e limitações, com diferenças significativas em função do perfil sociodemográfico. Após a formação, melhorou-se o estresse emocional e os hábitos de vida, reduzem-se as visitas médicas e aumentou-se a autogestão da doença. Conclusão: a formação entre iguais representou uma estratégia educativa eficiente e um espaço adequado para reforçar o compromisso e o apoio social, com resultados positivos para a saúde emocional e a autoconfiança das mulheres com fibromialgia.