Comercialización de pruebas genéticas: un enfoque bioético

Abstract

The major biotechnological advances in human genetics provide an opportunity for pre­symptomatic diagnosis of several monogenic diseases, as well as the identification of many genes that contribute to presence of complex illnesses. The bioethical problem that has emerged with this technology resides in the fact that many of these tests are offered directly to consumers, sometimes without a doctor’s orders. In such cases, people who request and receive the results are apt to misunderstand them or to generate false expec­ tations, as in the case of complex diseases. This prevents informed decisions. Therefore, the appropriate conditions must be created for commercial laboratories to adhere to the ethical and legal standards established in each country and to ensure the consumer is well informed.

Los grandes avances biotecnológicos en genética humana brindan la oportunidad de realizar un diagnóstico predictivo de múltiples enfermedades monogénicas así como la identificación de diversos genes que contribuyen a la presencia de enfermedades complejas. El problema bioético que ha surgido con esta tecnología es que muchas de esas pruebas se ofrecen directamente al consumidor y, en ocasiones, sin indicación médica, lo cual ocasiona que las personas que reciben los resultados los malinterpreten o generen falsas expectativas de los mismos, como es el caso de las enfermedades complejas, lo cual impide tomar decisiones informadas. Por tanto, es fundamental crear las condiciones adecuadas para que los laboratorios comerciales se apeguen a las normas éticas y legales establecidas en cada país, y que los consumidores estén bien informados.

Os grandes avanços biotecnológicos em genética humana oferecem a oportunidade de realizar um diagnóstico preditivo de múlti- plas doenças monogênicas bem como a identificação de diversos genes que contribuem para a presença de doenças complexas. O problema bioético que surge com esta tecnologia deve-se a que muitas dessas provas são oferecidas diretamente ao consumidor e, em ocasiões, sem indicação médica, o que faz com que as pessoas que recebem os resultados os mal interpretem ou gerem falsas expectativas sobre eles, como é o caso das doenças complexas, o que impede a tomada de decisões informadas. Portanto, é funda- mental criar as condições adequadas para os laboratórios comerciais se apegarem às normas éticas e legais estabelecidas em cada país, e que os consumidores estejam bem informados.