Using EmPalPed—An Educational Toolkit on Essential Messages in Palliative Care and Pain Management in Children—As a Strategy to Promote Pediatric Palliative Care

Abstract

Background: Most children needing palliative care (PC) live in low- and middle-income countries. In Colombia, pediatric palliative care (PPC) knowledge among healthcare professionals (HCPs) is lacking as PPC is not included in the educational curricula of healthcare programs. Therefore, specific training that improves knowledge of HCPs and access to PC for children and their families is needed. To address this gap, we organized and conducted the Essential Messages in Palliative Care and Pain Management in Children (EmPalPed), an educational toolkit to increase awareness and promote essential knowledge in PPC for low- and middle-income countries. Methodology: The EmPalPed toolkit consisted of a 5-h virtual workshop with small working groups of HCPs caring for children with life-threatening conditions such as cancer. The toolkit was organized along five key domains: (1) PC as it relates to the concept of quality of life (QoL), (2) effective communication, (3) addressing pain management as a top priority, (4) providing end-of-life care, and (5) access to high-quality PC as a fundamental human right. The workshop activities included different educational strategies and tools (e.g., a pocket guide for pain assessment and management, a PPC booklet, a quick guide for communicating bad news, role playing, and discussions of clinical cases). Results: A total of 145 HCPs from 22 centers were trained. The post-test analysis for HCPs showed that attitude and knowledge about communication (p < 0.001), pain assessment (p < 0.001), first-line opioid of choice in children (p < 0.001), and palliative sedation (p < 0.001) had positive and statistically significant changes from the pre-test analysis. Discussion: This study supported the notion that the EmPalPed educational toolkit is an effective mechanism for raising awareness regarding PPC as well as providing training in many of the key aspects of PPC. The EmPalPed training approach should be studied beyond this setting, and the impact should be measured longitudinally.

Antecedentes: la mayoría de los niños que necesitan cuidados paliativos (CP) viven en países de ingresos bajos y medios. En Colombia, los profesionales de la salud (PS) carecen de conocimientos sobre cuidados paliativos pediátricos (CPP), ya que los CPP no están incluidos en los planes de estudio educativos de los programas de atención médica. Por tanto, es necesaria una formación específica que mejore el conocimiento de los profesionales sanitarios y el acceso a la AP de los niños y sus familias. Para abordar esta brecha, organizamos y llevamos a cabo Mensajes esenciales en cuidados paliativos y manejo del dolor en niños (EmPalPed), un conjunto de herramientas educativas para aumentar la conciencia y promover conocimientos esenciales en PPC para países de ingresos bajos y medios. Metodología: El kit de herramientas EmPalPed consistió en un taller virtual de 5 horas con pequeños grupos de trabajo de profesionales sanitarios que cuidaban a niños con enfermedades potencialmente mortales, como el cáncer. El conjunto de herramientas se organizó en cinco dominios clave: (1) CP en su relación con el concepto de calidad de vida (CdV), (2) comunicación efectiva, (3) abordar el manejo del dolor como una prioridad máxima, (4) brindar atención final atención de la vida, y (5) acceso a CP de alta calidad como derecho humano fundamental. Las actividades del taller incluyeron diferentes estrategias y herramientas educativas (p. ej., una guía de bolsillo para la evaluación y el manejo del dolor, un folleto de PPC, una guía rápida para comunicar malas noticias, juegos de roles y discusiones de casos clínicos). Resultados: Se capacitó a un total de 145 profesionales sanitarios de 22 centros. El análisis posterior a la prueba para los profesionales sanitarios mostró que la actitud y el conocimiento sobre la comunicación (p < 0,001), la evaluación del dolor (p < 0,001), el opioide de primera línea de elección en niños (p < 0,001) y la sedación paliativa (p < 0,001) tuvieron cambios positivos y estadísticamente significativos con respecto al análisis previo a la prueba. Discusión: Este estudio apoyó la noción de que el conjunto de herramientas educativas de EmPalPed es un mecanismo eficaz para crear conciencia sobre el PPC, así como para brindar capacitación en muchos de los aspectos clave del PPC. El enfoque de formación de EmPalPed debería estudiarse más allá de este contexto y su impacto debería medirse longitudinalmente.