Descripción de las dinámicas sociales, problemáticas y adaptación a la enfermedad de familias con niños y adolescentes pertenecientes a la mesa de enfermedades huérfanas del Municipio de Chía, Cundinamarca, 2021-2022

Abstract

Las enfermedades huérfanas son condiciones de salud con baja prevalencia que conllevan a deficiencias de carácter permanente, con alto impacto en la morbimortalidad en la persona afectada. Estas enfermedades tienen gran impacto en la salud pública, los pacientes y sus familias. Es indispensable lograr una aproximación a la comprensibilidad, la manejabilidad y el significado de la patología para esta población y sus familias; así como identificar las principales necesidades en la atención integral en salud de esta población buscando influir en el desarrollo de políticas en salud pública, así como en estrategias y planes de atención en salud. Objetivos: Se plantea realizar el diagnóstico de las estrategias de afrontamiento de la enfermedad por parte de las familias de los niños y adolescentes con diagnóstico de enfermedades huérfanas y raras. Asimismo, identificar los principales problemas comunes e individuales, derivados de la enfermedad. También, se plantea la aplicación del modelo de activos en salud, desde el enfoque del modelo salutogénico. Resultados: El 75% de los participantes pertenecen al estrato socioeconómico 2. El 93,75% se encuentran afiliados al sistema general de seguridad social en salud, régimen contributivo. El acceso a servicios de especialistas es 81,25% fuera del municipio. Las necesidades principales para las familias son de tipo económico (50%) y relacionadas con el sistema de salud (31,25%). El estilo de afrontamiento a la enfermedad más frecuente en estas familias es el centrado en la emoción (68,75%), con los subestilos predominantes soporte emocional y aceptación. El 31,2% de las familias considera que ya tiene una estrategia de afrontamiento efectiva para el diagnóstico y las recomiendan como efectivas para las demás familias.