Necessary Information for the Families of Children with Autism Spectrum Disorder: An Integrative Review

Abstract

Objetivo: identificar las evidencias disponibles acerca de las informaciones necesarias para las familias de niños con desorden del espectro autista (DEA).

Método: revisión integradora de la literatura, desde seis bases de datos con descriptores específicos para cada una. Se seleccionaron estudios publicados sobre el tema entre enero de 2014 y febrero de 2020, disponibles de forma integral y gratuita. Para síntesis y análisis de los datos, se llevó a cabo una categorización temática. Se incluyeron 41 artículos.

Resultados: se obtuvieron dos categorías temáticas. En la primera, “necesidad de información”, se identificaron la falta de conocimiento de las familias acerca del DEA (tratamiento, cómo manejar la conducta de los niños en esta condición y perspectivas futuras), los derechos del niño con DEA y los recursos para el acceso a las informaciones. En la segunda categoría, “fuentes de soporte informacional accedidas por las familias”, se encontraron las fuentes informales (familiares, amigos, vecinos y padres de niños con DEA), formales (profesionales e instituciones), internet y otros recursos (libros, workshops, podcasts). Se evidenciaron aspectos positivos y negativos en el empleo de tales fuentes.

Conclusiones: se encontró un patrón de informaciones requeridas por los familiares, así como de fuentes utilizadas para obtenerlas. Los hallazgos son relevantes para subsidiar la organización de fuentes de soporte informacional a las familias y a la comunidad.

Objective: To identify the available evidence on the necessary information for the families of children with Autism Spectrum Disor-der(ASD). Method: An integrative literature review carried out in sixdatabases with specific descriptors for each one. Studies published on the theme between January2014 and February2020 available in full and free of charge were selected. For synthesis and analysis of data, thematic categorization was performed. 41articles were included. Results: Twothematic categories were obtained. In the first category(“need for information”), the families’ lack of knowledge about ASD(treatment, how to deal with the child’s behavior, and fu-ture perspectives), rights of the child with ASD, and resources to obtain information were identified. The second category(“information support sources accessed by the families”) comprised informal sources(family members, friends, neighbors, and parents of children with ASD), formal sources(professionals and institutions), the Internet, and other resources(books, workshops, podcasts). Positive and negative aspects were found in the use of these sources. Conclusions: A pattern of information requested by the family was verified, as well as sources used to obtain it. These data are relevant to support the organization of sources of informational support for the families and the community.