Comunicación para alianzas estratégicas significativas en el ámbito de las Organizaciones No Lucrativas (ONL) de Salud

Abstract

La presente investigación propone el diseño de un plan de comunicación dirigido a la construcción de alianzas estratégicas significativas entre la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Avepel) y la comunidad médica de la ciudad de Punto Fijo, estado Falcón (Venezuela), con el ánimo de contribuir al trabajo en sinergia tanto para el diagnóstico como para el tratamiento oportuno de los pacientes con Enfermedades Raras (ER) en la localidad mencionada. Las Enfermedades Raras (ER), también conocidas como enfermedades poco comunes o enfermedades huérfanas, pese a que son patologías de muy baja presencia en la sociedad, son males que pueden causar la muerte o ser degenerativas, razón por la cual su atención constituye una prioridad en materia de salud. Dadas sus características de alta complejidad, estas patologías precisan ser abordadas desde un enfoque global, de donde se sigue la necesidad de cooperación en lo que respecta a la investigación, el diagnóstico, el tratamiento y la difusión de conocimientos sobre ellas. Asimismo, y debido a la carga social que entrañan, el apoyo que el especialista de la salud pueda brindar a los pacientes y sus familiares, así como su formación en el área, son aspectos indispensables para garantizar la calidad de vida de los ciudadanos que padecen Enfermedades Raras (ER).​​